Desde ODP llevamos adelante la cruzada para que el gobierno provincial reglamente la Ley
Los firmantes, solicitamos que el gobierno de Santa Fe, reglamente la Ley número 13.892 de Enfermedades Poco Frecuentes considerando que en 2019, la provincia adhirió a la Ley Nacional 26689, la cual, establece que el gobierno provincial, brinde atención médica, diagnostico precoz y tratamiento, a las personas que padezcan afecciones enmarcadas en dicho término.
La legislación nacional de nuestro país considera Enfermedades Poco Frecuentes a todas aquellas que tienen una prevalencia inferior a 1 caso cada 2000 personas. Asimismo, vale destacar que estas son en su mayoría de carácter crónico, complejo, progresivo, discapacitante y potencialmente mortal.
A su vez, este tipo de patologías implican un alto nivel de complejidad en su diagnóstico y seguimiento al tiempo que conllevan múltiples problemas sociales para quienes las padecen.
Un dato de interés es que de acuerdo a organismos internacionales, existen entre 6000 y 8000 enfermedades poco frecuentes, de las cuales el 80 por ciento son de origen genético, lo que implica que aparecen y se manifiestan al nacer o en edad pediátrica, por eso es importante la detección precoz que en promedio puede llevar entre 5 y 10 años.
Finalmente y como indicador a destacar, cabe mencionar que 4 de cada 10 personas recibe al menos un diagnostico errado con lo cual, urge aumentar la información, tener buenos datos, conocimiento científico, centros especializados y acceso efectivo a los tratamientos para que se cumpla el derecho a la salud en personas que padezcan tales afecciones.
